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L'EPILESSIA
"note generali"
(dati e testi
provenienti dal sito ufficiale A.i.c.e.)
Il termine
"epilessia", che deriva dal greco "epilambanein" (essere
sopraffatti, essere colti di sorpresa), sta ad indicare una modalità di
reazione del Sistema Nervoso Centrale a diversi stimoli.
L' epilessia, o meglio le epilessie, visto che se ne conoscono oltre 40 tipi,
sono definite sulla base di due criteri:
Clinico, vale a dire la presenza delle crisi;
Evolutivo, cioè la tendenza al ripetersi delle crisi.
Le epilessie interessano l' 1% della popolazione italiana, oltre 500.000
persone. L' incidenza è di 46,7 nuovi casi ogni anno, circa 25.000 unità. Le
epilessie possono insorgere a qualsiasi età, tuttavia, in circa l' 80% dei casi
le crisi iniziano prima dei 20 anni, nell' infanzia e nell' adolescenza. L'
epilessia è pertanto un problema di vasta rilevanza sociale, ed in Italia è stata riconosciuta come "malattia sociale" nel 1965 (D.M: del
5.1.1965, n° 249 ai sensi D.P.R. dell' 11.2.1961).
Un' inchiesta della DOXA condotta per conto della Lega Italiana Contro l'
Epilessia L.I.C.E. nel 1990, volta a valutare quello che era l' atteggiamento
del cittadino nei confronti dell' epilessia ha messo in evidenza come il 16%
della popolazione adulta intervistata non conoscesse la malattia. Questa
disinformazione è infatti ancora molto diffusa ed i pregiudizi verso chi ne è affetto sono ancora molto radicati.
La collettività in genere è portata ad accettare molto più facilmente colui
che presenza una minorazione fisica permanente e tende a rifiutare chi, a prima
vista sembra un soggetto sano che presenta ogni tanto una crisi breve che
sconvolgono l' ordine naturale delle cose. Secondo Lennox (uno dei principali
epilettologi mondiali) "L' epilessia è l' unica malattia in cui la
sofferenza è più aggravata dall' atteggiamento della società che dalla stessa
malattia".
Gli atteggiamenti di paura e di rifiuto si ripercuotono sulla persona affetta da
epilessia, provocando sensi di vergogna, di colpa e reazioni di difesa,
sentimenti che vengono aggravati dalla frattura del vissuto personale che ogni
crisi genera: l' interruzione del rapporto con la realtà, l' impossibilità di
prevedere e gestire le crisi, costituiscono minacce all' identità ed alla
sicurezza del paziente.
"L' epilessia, al contrario di altri disturbi fisici e psichici, sconvolge
talmente la vita dei familiari di chi ne è affetto, che l' obiettivo principale
diventa la riconquista dell' equilibrio psicofisico da parte di coloro che vi
sono coinvolti". Questa è l' amara diagnosi fatta da un intellettuale, uno
scrittore degli Stati Uniti d' America: Robin White. Come si vede il tabù che
accompagna questa malattia non conosce confini continentali e culturali.
Un epilettico in famiglia è qualcosa di più e di diverso dal dramma che si
accompagna usualmente all' annuncio di una malattia grave. Nella maggior parte
dei casi è una tragedia totalizzante, capace, da sola, di alterare i ritmi
normali dell' esistenza.
Dalla prima crisi all' accertamento definitivo della malattia, sino alla terapia
definitiva, si compie la prima fase di un calvario che è fatto di esami,
visite, consulti da sempre più numerosi specialisti. La stessa straziante e
drammatica spettacolarità delle crisi, aggravate dalla sensibilità dei
famigliari nei confronti della sofferenza di un congiunto, rappresenta un primo
terribile shock che segna in maniera decisiva l' atteggiamento della famiglia
nei confronti del malato e della malattia.
Cause dell'epilessia
Le crisi epilettiche sono sempre dovute alla presenza di un gruppo più o meno
grande di cellule nervose che tendono ad avere una attività eccessiva,
comunemente definita come "ipereccitabilità ". Se paragoniamo le
cellule nervose nel loro complesso ad una complicata rete elettrica, possiamo
grossolanamente assimilare l' origine della crisi ad una piccola
"scarica" elettrica eccessiva ed incontrollata, che inizia all'
improvviso, generalmente finisce rapidamente ed abitualmente non lascia nessuna
conseguenza.
Tale scarica eccessiva può coinvolgere un numero limitato di cellule nervose,
come nelle epilessie focali, o essere un fenomeno diffuso ad ampie aree della
corteccia cerebrale, come nelle epilessie generalizzate.
Per "cause" dell' epilessia s' intendono solitamente quei fattori, già presenti alla nascita o acquisiti nel corso della vita, che possono causare
tale transitoria ipereccitabilità.
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